Det känns som att mycket av tillvaron kretsar kring då, nu och sedan. Då det som var och det som man tog sig igenom. Nu är mer svårfångat för det går inte riktigt att definiera, för Nu blir väldigt snabbt Då. Sedan kan vara både positivt och negativt. Det är lustigt hur tiden kan innehålla så mycket laddade värderingar.
För någon månad sedan var vi på ett återbesök på mottagningen för logopedi och foniateri. Ett besök som vi innan skjutit på framtiden, för det var sedan inte nu och inte på ett tag. Men tiden går och så plötsligt stod vi där och så var det bara att acceptera det vi egentligen redan visste, men som nu uttalades högt. Prinsessans ena stämbandsnerv är förlamad, stämbandspares och det finns inte längre något hopp om att den ska fungera igen.
Visst en piss i Mississippi kanske man kan tycka om man ser alla andra problem, men tydligen är en stämbandspares inte helt okomplicerat. Det är inte bara rösten som påverkas av stämbandet, det är även andning, infektioner och annat - sådant som ingen egentligen har förklarat för oss. Prinsessans trötthet och andfåddhet skulle med andra ord kunna bero på att stämbandet står i halvöppet läge och därför inte släpper igenom samma mängd syre som ett öppet läge skulle tillåta.
Jag funderar även på om hennes egenartade ljud när hon blir irriterad stammar utifrån detta problem, för hon hörs ju inte alla gånger när hon blir arg. Att morrandet härrör ur frustration då hennes röst inte räcker till. Vi fick även noga instruktioner om att vi kommande operationer upplysa om paresen, så att operationen planeras för att inte av misstag komamf ör nära det andra stämbandet. Skulle det hända så har Prinsessan inga stora möjligheter att få ett fungerande tal. Kul, kul och åter en sak att komma ihåg...
Igår var även ett datum som legat som sedan. Dags för årets influensavaccin, ni vet det där som bara ges till riskgrupper, något som jag uppfattar som en motsägelse för Prinsessan ska ju vara frisk som alla andra, vilket betonas högt och lågt - förutom då när det gäller sprutan och mycket annat.
Hämtade en blek och mycket tyst Prinsessa på förskolan, mycket allvarlig och gripen av stunden. Inte ens möjligheten att åka till leksaksaffären för att leta födelsedagspresent till LillMucklan eller middag på McD piggade upp henne. Inte ett ljud och inte ett ord uttalades, hon nickade bara lite försiktigt eller pekade och satt antingen tätt tryckt intill mig eller höll hårt i handen. Det är ju inte hennes första spruta direkt och lär heller inte bli hennes sista. I hissen upp till avdelningen blev situationen om möjligt än värre, för in kliver en läkare i vit rock, Prinsessans absoluta fasa. Hennes hjärtläkare har aldrig den vita rocken på sig, men det hade alltså läkaren i hissen. Om Prinsessan var blev innan så blev hon kritvit nu och pressade sig så långt in mellan mina ben hon bara kom. Det var tur att det bara tog någon minut innan vi var på rätt våning för frågan är vad som hade hänt om hon hade hållt andan mycket längre.
Fick vänta en stund innan vi fick komma in på rummet, inte en reaktion från Prinsessan trots att kontaktssköterskan och den andra sjuksköterskan försökte prata med henne. En klassisk Prinsessmanöver, hon stängde av och för er som följt bloggen vet vad jag känner inför det, för det är så omänskligt någonstans. Inte ett ljud när hon stacks, ingen reaktion, förutom att hon slutade andas så kontaktsköterskan fick påminna henne om att hon kunde andas. Sedan de obligatoriska orden: "Vad duktig och stor tjej du är", välment så himla välment men så fel i situationen, fan, men å andra sidan vad ska man säga istället då?
Kontaktsköterskan frågade även om det inte var dags för ett hjärt-UL igen, jo sa jag vi har väntat ett tag. Särskilt som Prinsessan gått upp 500g sista månaden och är svullen kring ögonen. Något kontaktsköterskan också konstaterade. I oktober skulle vi ha kallats, men det har alltså inte gjorts, så ovanligt...suck... Visserligen kunde vi få en tid nästa vecka, men då till en läkare som jag inte hört alltför mycket gott om och som egentligen skulle gått i pension för 5 år sedan. Eh nej tack... Problemet nu är väl att innan hjärt-UL gjorts så får vi egentligen inte åka iväg på vår semester, skitbra så nu sitter vi i limbo litegranna. Samtidigt som jag inte tror att det är hjärtat som spökar utan det är en kombination av andra omständigheter, men det är ju inget man vågar satsa pengar på.
För övrigt orkar inte min hjärna fundera över möjligheterna att det som skulle vara sedan, alltså då när hjärtat behövde mer åtgärder kanske är nu. Jag orkar och vill inte, så tänker låta bli att fundera på detta. Ett effektivt sätt på det är att åka och handla sent på kvällen inför helgens kalas och då shoppa alldeles för mycket, känns himla bra då man lägger allt gott i kundvagnen, känns mindre gott i plånboken. Men all-in är det som gäller nu. Det är väl lite det som är problemet när man lever i Då, Nu och Sedan. Då är alltför levande fortfarande och vi vet vad som kan komma sedan, så det gäller att leva i nuet och göra det bästa av det.
Åter till Prinsessan så snart vi kom utanför sjukhuset kom talet åter tillbaka. Sprutan hade gjort ont och hon hade inte gillat det kan vi väl summera det som det mesta handlade om. Vilket är bra ändå att hon kan sätta ord på det. Mycket stolt skulle sedan plåstret visas upp för pappa, LillMucklan och Stora. En trofé från överlevaren, i fler bemärkelser än en. Dålig bild men kolla det fina blåmärket straxt under armbågen, då har hon ändå ett bra INR-värde. Måste ju göra ont...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar